Fino al 23 ottobre è in programma la 14^ Campagna nazionale per la ricerca sulla firbosi cistica: nelle piazze italiane fioriscono i ciclamini, per sostenere la FFC onlus
C’è tempo fino al 23 ottobre per sostenere la 14ª Campagna Nazionale per la Ricerca sulla fibrosi cistica, con protagonista il Ciclamino della Ricerca, che fiorirà in centinaia di piazze, grazie alla mobilitazione dei volontari FFC, che anche questo weekend e il prossimo (22-23 ottobre) saranno impegnati a distribuire materiale informativo, incontrare il pubblico per dare testimonianza della malattia, fare conoscere l’operato della Fondazione e raccogliere donazioni. In questa edizione sarà possibile accompagnare alle piante i guanti da giardino FFC per fare crescere la Ricerca e la speranza.
Per tutto il mese di ottobre i volontari della Fondazione saranno presenti in centinaia di piazze per offrire il Ciclamino della Ricerca, che contribuisce a sostenere il lavoro dei ricercatori impegnati nei progetti selezionati dal Comitato Scientifico della Fondazione Fibrosi Cistica per migliorare le cure, accrescere la qualità e la durata di vita dei malati e colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica.
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus (FFC) promuove, seleziona e finanzia progetti avanzati di ricerca per migliorare la durata e la qualità di vita dei malati e sconfiggere definitivamente la fibrosi cistica. Riconosciuta dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca (MIUR) come ente promotore dell’attività di ricerca scientifica sulla malattia, si avvale di una rete di oltre 600 ricercatori e del lavoro di 140 Delegazioni e Gruppi di Sostegno distribuiti in tutte le Regioni italiane, con 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia.
Tre gli obiettivi principali: promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica, formare giovani ricercatori e personale sanitario e diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione.
La storia della Fondazione inizia nel gennaio del 1997 a Verona, ma prende le mosse più indietro nel tempo. Quando il professor Gianni Mastella, che aveva dato vita e diretto per molti anni il Centro Regionale Veneto Fibrosi Cistica, propose a Matteo Marzotto di istituire insieme all’imprenditore milanese Vittoriano Faganelli una fondazione scientifica, poiché la fibrosi cistica era una malattia genetica ancora poco conosciuta e in Italia quasi completamente orfana di ricerca. Marzotto veniva coinvolto nell’avventura perché conosceva la crudeltà della malattia, avendo perso la sorella Annalisa. Come lui l’attuale presidente FFC Vittoriano, che di fibrosi cistica aveva visto morire due dei suoi tre figli. Era urgente coprire il vuoto scientifico e mettere le basi anche in Italia per una ricerca avanzata che ottenesse progressi per arrivare dallo studio delle molecole al letto del malato.
Dal 2002 ad oggi la Fondazione ha investito 22 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 313 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 170 laboratori. È riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale e contribuisce al progresso delle conoscenze che rendono la fibrosi cistica sempre più curabile.
“La lotta alla fibrosi cistica è la mia passione numero uno, il mio impegno numero uno e
l’energia numero uno della mia vita”, così afferma Matteo Marzotto, Vicepresidente Fondazione Fibrosi Cistica, e testimonial di tanti eventi abbinati alle campagne per sostenere la ricerca, come i bike tour: Marzotto e i suoi amici campioni del ciclismo hanno percorso l’Italia in bici dall’8 al 12 ottobre per sollevare l’attenzione sulla fibrosi cistica, la malattia genetica grave più diffusa nel nostro Paese e di cui esiste un portatore sano, spesso inconsapevole, ogni 25 italiani.
Dopo avere percorso l’Italia dal Nord al Sud, unendo Milano a Palermo, avere attraversato la Sardegna e unito l’Est e l’Ovest del Bel paese, il Bike Tour è tornato nel 2016 alla ricerca dell’abbraccio caloroso di un pubblico sempre più allargato: in sella alla bicicletta, al fianco di Matteo Marzotto, Max Lelli, Fabrizio Macchi e Iader Fabbri, in un tour partito a Verona e arrivato a Lecce.
Il ricavato dell’iniziativa contribuirà al finanziamento del progetto Task Force for Cystic Fibrosis. Lo studio, in fase avanzata, si propone di trovare una terapia del difetto di base che interessa il 70% dei malati FC ed è prossimo alla trasformazione in farmaci delle molecole molto attive già selezionate, per poterle sperimentare in tutta sicurezza sui malati.
