Una malattia, un blog, Facebook, la fede, le terapie e il trapianto di midollo, il progetto “Aiuta uno smidollato” e soprattutto tanto Amore: perché Tutti Amano Sandro Pupillo
Raccontare la malattia non è semplice: il rischio di cadere nell’ovvietà è dietro l’angolo, e forse questo brioso progetto editoriale potrebbe sembrare il luogo meno adatto alla causa. Ma Sandro Pupillo è il simbolo della rinascita, della forza, della determinazione e dell’Amore, di tutte quelle meraviglie che qui raccontiamo come emblema del nostro territorio, e di ciò che è vincente. Sotto ogni punto di vista.
Sandro Pupillo non è “solo” uno dei consiglieri comunali di Vicenza, direttore della Società del Quartetto e Presidente di Vicenza Capoluogo.
Sandro Pupillo è un Uomo con la U maiuscola, capace di infondere negli altri Amore per la vita, forza, speranza, bellezza e determinazione nel non abbattersi mai, in grado di parlare ad un pubblico vasto della malattia di cui soffre dall’aprile 2015, quando gli diagnosticarono una rara forma di leucemia acuta promielocitica.
Da allora Sandro è diventato un vero e proprio esempio di virtù, grazie all’aggiornamento puntuale sulla sua malattia su Facebook e sul suo blog, dove racconta con sincerità e semplicità il suo modo di viverla tra degenze, cure, ricadute, attese, sperimentazioni, trasfusioni, decisioni e tanti altri piccoli ed enormi gesti del suo quotidiano, circondato dall’Amore della moglie Elisabetta, del papà Giuseppe e del fratello Fabio, nonché di tanti amici vicini e lontani per i quali Sandro è e sarà sempre il più goliardico e divertente del gruppo.
Nonostante tutto.
«È una battaglia lunga e faticosa che si gioca tutta sui nervi. Il nemico ti logora, continua a cambiare le carte in tavola, ogni giorno si fa presente con qualche effetto collaterale diverso. Ma il nemico ha un enorme difetto: non sa amare e questa è la sua più grande debolezza.
L’Amore quindi è la carta vincente, è la medicina più importante di tutte»
Domani è un giorno importante per Sandro, ovvero quello del trapianto di midollo osseo, e proprio al suo anonimo donatore ha voluto dedicare una straordinaria lettera: «Non so chi sia, ma mi piacerebbe molto conoscerlo. Forse lui sa che il suo midollo potrà dare nuova speranza ad un giovane originario del Veneto, e sicuramente io gli sarò per sempre grato»
Il trapianto di midollo può salvare una vita, e Sandro grazie al suo donatore può finalmente guardare al futuro: «Tutte le donazioni sono fondamentali. Da agosto ad ottobre ho fatto trasfusioni di piastrine e sacche di sangue quasi ogni giorno. Per me si tratterà di una giornata cruciale, difficile dal punto di vista medico e alla quale seguirà un periodo di circa un mese determinante per capire le sorti dell’intervento. Il lungo ricovero non mi preoccupa, perché ne ho già fatti diversi, ma sarà dura per gli effetti collaterali e soprattutto per la difficile battaglia mentale. Sono inquietamente sereno, direi»
Sorride e scherza, Sandro, parlando del dono prezioso che riceverà grazie ad un gesto d’Amore, alla cui sensibilizzazione è impegnato con il progetto “Aiuta uno smidollato”: «Tutto è nato quando conobbi Davide Stefani, un vicentino affetto da una forma di anemia aplastica e in attesa di trovare un donatore. C’è stata subito un’importante empatia tra noi, come accade spesso nella malattia. Andava a fare trasfusioni di piastrine, e un giorno lo etichettai come “smidollato”: la cosa ci fece molto sorridere, ma ci portò poi a riflettere sulla nostra condizione. In fondo, due come noi sarebbero potuti diventare un seme per far germogliare la ricerca, la sensibilizzazione. Così è nata la campagna “Aiuta uno smidollato”, con l’obiettivo di coinvolgere i giovani a “tipizzarsi”.
Per farlo bisogna pesare più di 50kg ed avere tra i 18 e i 35 anni. In seguito si rimane nei registri ufficiali circa 20 anni: la percentuale è di 1 donatore su 100.000 e, se si è compatibili, dopo numerosi e approfonditi esami, si passa alla donazione vera e propria.
Davide ha realizzato anche alcuni video, uno dei quali ripreso da ADMO e divenuto virale e, grazie anche al supporto di ADMO Vicenza e AVIS, tra incontri nelle scuole e giornate di sensibilizzazione, siamo arrivati a circa 300 ragazzi che hanno partecipato al progetto, diventando protagonisti di un meraviglioso gesto d’Amore»
Una delle chiavi del successo del progetto è la rete: «Quando mi sono ammalato ho iniziato a scrivere sulla mia pagina perché avevo bisogno di circondarmi di affetto e di aggiornare le persone più care sul mio stato di salute. Facebook è un catalizzatore di orrori ma a volte anche di meccanismi virtuosi: ogni post che scrivo non è programmato, ma è un terapeutico flusso di coscienza che nasce da qualcosa che sento il bisogno di condividere. Li scrivo di getto, a volte meno attento alla forma, anche perché scrivendo in maniera più semplice si arriva di più alle persone. La naturalezza è importante: non mi interessano i like ma che il mio messaggio di speranza arrivi. Condividere aiuta sempre»
La storia di Sandro Pupillo è arrivata in tutta Italia, regalando una diversa prospettiva nei confronti della malattia, senza vergogna né silenzi: «Per me anche il ruolo istituzionale che ricopro ha un significato in questo senso. Sono un consigliere comunale, cioè un cittadino eletto dalla gente per rappresentarla. Per questo avverto un dovere civico nel raccontare e testimoniare la mia (dis)avventura. Parlando si possono abbattere tabù e muri, comprendendo quante persone si trovino nella stessa condizione. C’è una netta differenza tra avere una malattia ed essere malato: io ho una malattia grave, altri hanno diverse tipologie di malattie, che bisogna cercare di combattere e vincere, anche grazie alla forza che arriva da fuori. Essere malato ha invece a che fare con qualcosa di continuativo e mentale, e mi spaventa di più.
Sapere che alcune persone hanno pensieri per me mi regala coraggio e il mio desiderio è semplicemente quello di diffondere speranza, raccontare e aiutare, per quello che posso. Per me è diventata una missione, ma ho conservato il mio spirito festaiolo e goliardico!»
Sandro ha sempre guardato alla vita con positività, convinto che le piccole cose facciano la differenza, perché «pace, amore, fratellanza e giustizia non sono solo concetti universali, nascono dalla famiglia, dal godersi le piccole cose, dagli affetti», anche durante le lunghe e difficili degenze: «Gli ospedali sono piccole città abitate per costrizione. Prima ero terrorizzato dalle malattie e avevo una sorta di rifiuto nei confronti dei medici. Oggi sono tra i miei migliori amici: anche se il rapporto è quello che si instaura tra professionista e paziente, vivo una sorta di amore reciproco con loro. Si parla spesso di malasanità, perché fa più rumore un albero che cade di una foresta che cresce: il reparto di Ematologia dell’Ospedale San Bortolo di Vicenza è un’eccellenza nazionale, soprattutto per l’umanità e la fiducia che si respirano. Mi sentirò in eterno debito con i miei dottori: il medico non ha il dovere di guarirti, ma di curarti, perciò non mi sono mai aspettato di essere guarito da loro, ma percepisco il loro costante supporto, impegno e sacrificio»
Ma soprattutto c’è l’Amore della famiglia e degli amici: «Quando mi sono ammalato hanno persino lanciato un hashtag sui social, #tuttiamanosandropupillo, infondendomi forza e speranza. Hanno un ruolo fondamentale anche per la tranquillità che mi regalano quando ad esempio nei lunghi ricoveri si mettono a disposizione di Elisabetta. Qualsiasi cosa io chieda, ci sono e si fanno in quattro per venirmi incontro.
La cosa che mi fa più soffrire è vedere chi sta male e non trova supporto da parte di famiglia e amici: mia moglie, mio padre e mio fratello mi hanno portato a reagire sempre con determinazione, soprattutto per loro»
Per Sandro Pupillo quanto conta la Fede, in questo percorso? «Vivo una spiritualità mia, direi. Non mi spaventa morire, mi preoccupa il futuro di chi lascerei. Ho fatto tanto volontariato e ho visto qual è la vera sofferenza. Io sono giovane ma ho già vissuto splendidamente: ammalarsi o morire è una grande sfiga, ma non è un’ingiustizia. Lo è quando accade ai più piccoli. Credo che qualcosa ci sia dopo, anche se non so cosa: l’essere umano ha un’intelligenza limitata, in quanto finito, su ciò che è infinito. Si può ipotizzare ma non si può comprendere. Credo nella figura di Gesù come uomo e del suo messaggio, che non è di fede ma di Amore. Al contempo non sono così convinto che non possa esserci una reincarnazione. La mia, insomma, è una fede personale e sicuramente spirituale, fondamentale come supporto al mio percorso»
La positività è qualcosa che caratterizza la persona di Sandro Pupillo, elevandolo a esempio di Vita per le sue parole, il suo ottimismo, la sua gratitudine e tenacia in ogni caso e momento.
«La malattia mi ha stravolto la vita rendendomi più consapevole, maturo e umano. Ho compreso quanto sia importante vivere pienamente, godendo delle piccole cose. Sono rimasto il burlone di sempre, ma sono molto cambiato perché la malattia ti spoglia di tutto tranne che di uno zaino pieno di cose della vita, messe alla rinfusa: sta a te riordinarle, eliminando quelle inutili e imparando a dare il giusto peso a ciò che accade. Ho imparato che un sorriso può avere un effetto straordinario sugli altri, e che chiamare le persone per nome può abbattere il muro dell’impersonalità e del distacco, soprattutto oggi che affetto e gentilezza sono sottovalutati.
Ora punto alla guarigione: vorrei che i riflettori si abbassassero perché le cose sono diventate normali, e sicuramente sarò un testimone di ciò che mi è e mi sarà successo, del grande gesto di Amore che sto vivendo con la possibilità del trapianto. I semi che cadono possono dare frutti preziosi per sensibilizzare, sempre»
Ecco perché Tutti Amano Sandro Pupillo, meraviglioso Uomo simbolo di Amore.
Ora più che mai.
